Loisirs et activités

• J’ai des problèmes d’épaule. Je souffre d’Insomnie.
• Crampes à la cheville.
• Quels types d’activité je peux faire?
• Je fais beaucoup d’exercices dans mon fauteuil roulant, 5 jours / semaine. Je me sens fatigué.e.
• À partir de midi, mon énergie tombe à zéro. Si je fais une sieste, mon énergie revient.
• Je fais de l’aqua-forme 1 fois / semaine; quand j’en sors, mon énergie est finie.
• Jusqu’à il y a 10 ans, j’avais seulement besoin d’une canne. Maintenant, monter les escaliers, je n’en peux plus.
• Je dois porter une orthèse longue, c’est fatigant. Mal à l’épaule.
• J’ai toujours mené une vie à 200 km/h; c’est devenu quasiment impossible. Je me suis procuré.e des béquilles ultra légères; je passe l’aspirateur assise sur ma chaise de bureau sur roulettes.
• Parfois je suis fatigué.e dès le lever.
• J’ai pris ma retraite à 65 ans, il y a 2 ans. Et maintenant, je dois utiliser un déambulateur, les escaliers sont devenus très difficiles. Je dois faire adapter mon domicile. Je fais un peu de marche sur un tapis roulant.
• Je m’aperçois que c’est mieux quand, le matin, je priorise mes activités pour la journée. 

                o  Adriana commente chaque réponse. Elle conclue :

                À vous tous, vous avez énoncé les principales caractéristiques des difficultés Post-polio et vous avez aussi donné des pistes de solution !

              On peut classer les causes et les solutions en quelques catégories :  diminuer la sur-utilisation, mieux gérer l’énergie, mieux interpréter les réactions de son corps.

                ·         La sur-utilisation de notre corps entraine des pertes d’énergie, de l’épuisement, des douleurs aux articulations et conduit à l’insomnie. Signes de sur-utilisation 

• Crampes : elles arrivent parfois bien plus tard que l’effort qui les cause. Cela montre qu’on en a trop fait. Une crampe la nuit peut être causée par autre chose, mais aussi par la sur-utilisation.
• Sensation de brulure, dans le cou, dans les bras, etc. : probablement causée par une posture statique trop longue.
• Picotement et parfois tremblement : épaule, cou, avant-bras, fesse, cuisse…  Attention, c’est un avertissement de sur-utilisation :  Il n’est pas toujours nécessaire d’arrêter l’activité qu’on est en train de faire mais, lors de la prochaine occasion d’activité, il faudra tenir compte de ce qui est arrivé. Par exemple, se préparer à faire des pauses ou changer l’activité pour la rendre plus tolérable au point de vue de l’énergie dépensée. Si ces avertissements reviennent, modifier notre action.

Exemple : Si en soulevant un objet un peu lourd, notre main (avant-bras…) tremble, c’est que le poids était trop lourd. Diminuer le poids soulevé ou s’aider, par exemple en posant le coude sur un appui pendant qu’on soulève l’objet.

                                                           ·         Échelle de Borg 

Inventée pour les cardiaques, cette échelle de perception à l’effort (EPE) est un outil efficace pour discerner quand arrêter et quand il reste assez de place dans notre énergie pour en faire un peu plus, donc mieux gérer notre énergie.

• Exemples : Je me lève et cela me semble très facile : Bravo, je continue!
• Je me lève et c’est difficile. Alors, ne pas tarder à prendre un repos et faire la cuisine après.
• Je me réveille et je suis déjà fatigué, pourtant j’ai des choses à faire. Il faut trouver une méthode :
• Ne pas dépasser « un peu difficile » Se reposer 5 à 10 minutes, puis reprendre. Par exemple au magasinage.                                                         
• Mieux dormir

o   Examiner les facteurs qui empêchent de bien dormir. Avoir une bonne « hygiène du sommeil ». Attention à l’internet le soir!  

o Examiner les programmes sur internet

 ·         Planifier sa journée

o   Prioriser nos activités de la journée

o   Toujours garder une réserve d’énergie, s’arrêter avant d’épuiser notre énergie.

  ·         Les symptômes sont récurrents ? Parler avec un professionnel de la santé : médecin, physiothérapeute, ergothérapeute, etc.

               o    Les mettre au courant, leur mettre la puce à l’oreille. Il se peut qu’ils ne connaissent pas bien la polio et son syndrome Post                                    Polio, donc vous pouvez les aider à faire le lien avec  la polio : « Pensez-vous que cela pourrait être lié à…»

               o    Ont-ils pris ma question au sérieux ? Non ? consultez une autre personne. Persévérez à obtenir une réponse sérieuse. Soyez                                    poli mais persévérant. Ne pas penser que ce n’est  pas  important. 

               o    Regarder le professionnel dans les yeux, l’aider à vous aider .

               o    Se préparer à poser la bonne question; écrire les questions à l’avance, sinon, on arrive et on a oublié. « J’ai des difficultés à                                     faire plus de 6 actions à la suite ».  

               o    Tenir un journal : Noter auparavant les petits symptômes et à quelle occasion ils apparaissent; tremblements, crampes,                                            difficultés à dormir …

   ·         Ajustements de l’environnement durant les activités

                   Choisir des outils ergonomiques (épluche légume…), Avoir des périodes de travail plus courtes.

                  Utilise l’échelle de Borg : « Je sens que c’est encore facile, donc je continue ». Mais si la réserve d’énergie est basse, trouver une autre manière d’agir. S’asseoir pour couper ses  légumes. Se déplacer sur sa chaise de bureau à roulette. Glisser le plat sur la table au lieu de le soulever. Acheter une table à roulettes. Utiliser des béquilles en carbone qui sont  beaucoup plus légères.

  ·         Comment garder notre condition physique

Au cours de la journée, faire des petits exercices

           o    Petites contractions musculaires, étirements doux, relaxations     

           o    Avec les jambes, avec les bras, sur votre chaise selon votre condition

           o    5 minutes à la fois, 2 ou 3 fois par jour. Très légers, augmenter petit à petit

           o    Utiliser les mouvements de yoga. Il y a beaucoup d’exemples vidéo sur YouTube (« Arriver à la pleine conscience »)

• Quelques questions supplémentaires

           o    L’aqua-forme, est-ce bon ?  Très bon mais : Attention à l’échelle de Borg

           o    Comment avoir un rendez-vous avec un physio thérapeute? Demander à votre CLSC; parfois un premier rendez-vous donne déjà de bonnes pistes. Même chose pour des conseils en ergothérapie.

         o    Je dois avoir une opération au genou ? Préparez-vous une réserve d’énergie

        Conclusion :

          Soyez conscient.es de vos signes de sur-utilisation

          Ajustez votre environnement

          Arrêtez-vous avant d’être épuisé.e

          Faites des petits exercices,

   Acceptez ce qui nous arrive, pour ensuite aller de l’avant.

      Conférence donnée par Mme Adriana Venturini, physiothérapeute, professeure à l’École de physiothérapie et d’ergothérapie de l’université McGill, membre du Conseil d’administration de Polio-Québec aux participants de la session PARTAGE tenue par Zoom le 11 avril 2022 .

      Notes rédigées par Mme Chantal Mallen et révisées par Mme Venturini.

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    Les conseils de Chantal :

    o      Demander de l’aide avant d’en avoir absolument besoin : Le CLSC peut vous inscrire à un programme d’aide et il y a souvent des attentes.

o           Conduire la voiture commence à être un peu fatigant ou difficile? Consultez l’ergo du CLSC pour l’adaptation du véhicule; certaines ne sont pas si difficiles à installer. Pour d’autres, il y a de l’attente et de longues démarches, c’est bien normal car les grosses adaptations sont complexes et couteuses : pensez-y d’avance.

o          Se laver, s’habiller, faire ses courses, cuisiner devient trop dur ? Vous habitez seul.e ? Avec l’ergo du CLSC, le programme Chèque Emploi       Service serait-il à envisager ? L’attente est longue: pensez-y d’avance. 

o       Profitez des activités offertes par l’association Polio-Québec : https://polioquebec.org/events/

o         Suivez les informations de ce site Web et de notre page FaceBook. Devenez membre et vous recevrez des avis et rappels par courriel.

o       Sessions zoom de YOGA (sur chaise) : PARTAGE : https://www.facebook.com/association.polio.quebec l’animatrice s’adapte très bien à la diversité de nos états physiques, elle est gaie et sympathique, elle explique en français et en anglais. On s’amuse et on se sent bien pendant et après; ça dure ¾ d’heure, et c’est gratuit!

o        Sessions zoom PARTAGE : https://polioquebec.org/ Partager nos difficultés, celles dues à la polio qu’on a eue autrefois, celle plus récentes dues au Syndrome Post Polio, partager nos questions et nos réponses (et aussi nos plaisirs !), cela fait du bien.

Exemples : Je me lave. Ou Je fais de la cuisine. Ou Je vais magasiner

o   C’est très facile. OK, je continue.

o   C’est difficile : prendre un petit temps de repos. Faire une petite sieste avant d’entreprendre la cuisine

Ne pas dépasser le un peu difficile : prendre un repos de 5 ou 10 minutes puis reprendre l’activité.

Très, très difficile : on ne peut plus faire la tâche. Donc on est allé trop loin. Éviter de commencer autre chose avant d’être reposé.