Chers parents et amis
J’ai une nouvelle difficile à partager avec vous.
Vous vous souvenez peut-être qu’enfant, j’ai été pris dans l’épidémie de polio des années 1950. Mon type de polio était « bulbaire » – affectant la gorge, confirmé par une « ponction lombaire ».
Mes parents avaient été avertis de se préparer à ma mort – contre toute attente, je me suis rétabli.À ma sortie de l’hôpital, je me souviens de nombreuses séances de natation au YMCA du centre-ville de Montréal et de nombreux exercices faciaux. Cela ne m’a pas empêché d’être livreur de journaux pour la Gazette de Montréal, d’être debout à 5 heures du matin pour terminer la livraison avant l’école, avec des tâches de collecte et de rapport et, comme la plupart des garçons, de gagner de l’argent en pelletant la neige, en nettoyant la maison et les fenêtres et en achetant une tondeuse à gazon pour offrir des services d’entretien des pelouses.
Dans les années 1980, notre mère, qui était une infirmière diplômée très compétente, m’a informé d’une alerte sanitaire touchant les survivants de la polio. Avec une recommandation d’un médecin (Bhatia) en main, j’ai visité un hôpital à Londres, en Angleterre, spécialisé dans le syndrome post- polio. Mes antécédents ont été examinés en détail. J’ai estimé qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter et j’ai poursuivi ma route.
Au fil des ans, j’ai été très actif dans de nombreux sports et activités. Le hockey, le baseball, le football, la crosse, le tennis, le squash, la voile, le canoë en eaux vives et le camping, la navigation de plaisance (à moteur), la natation, la plongée sous-marine, la moto, le cyclisme, le ski alpin, le golf et le caddie et même l’équitation anglaise.
Il s’intéressait également au travail du bois – construction de tables, d’étagères, de notre table de salle à manger (style médiéval), au jardinage et à la lecture. Et puis beaucoup de voyages variés – internationaux – Royaume-Uni, Canada et États-Unis, Inde, Égypte, Chine – Hong Kong, Thaïlande et Cambodge, France, Suisse, Espagne, Ibiza, Pologne, îles Cook, Australie et Nouvelle-Zélande, Bermudes, îles Caïmans, Cozumel, Bonaire et Curaçao, Saint- Vincent, Cancun, Grenade, Sainte-Lucie, Cuba, République dominicaine, Italie et Vatican, Jamaïque (mer d’Andaman).
Activités communautaires : entraîneur (hockey), Association canadienne des auberges (conseil d’administration), Centre aide – comités (retraite, finances, direction et conseil d’administration), puis développement des affaires ; Motorcycle Ride for Dad – collecte de fonds (cancer de la prostate), St Joe’s Eucharistic Ministry et jury d’assises – deux fois.
Croyant personnellement que cette polio était de l’histoire ancienne, j’ai été alarmé par le déclin de mes capacités physiques ces dernières années et par l’impact du syndrome post-polio.
Voici quelques symptômes :
- original – raideur musculaire des jambes, difficultés à patiner.
- problèmes musculaires et articulaires
- raideur dans les jambes et flexibilité générale réduite.
- problèmes majeurs de déglutition – respiration.
- fatigue générale et épuisement, parfois avec peu d’activité.
- problèmes majeurs de sommeil. tolérance réduite au froid et au chaud.
Bon nombre de ces changements sont communs à beaucoup d’entre nous lorsque nous vieillissons. Ils semblent être plus aigus chez les survivants de la polio qui ont une histoire commune de pousser trop loin – brûler la chandelle par les deux bouts – dans mon cas, souvent aussi au milieu. Il semble y avoir une autre corrélation entre la rapidité de la guérison de la polio et l’apparition du syndrome post- polio.
Quelle est la situation actuelle ?
Je suis en train d’essayer d’obtenir une orientation, un diagnostic et de l’aide. J’ai visité le bureau de la Marche of Dimes, pensant qu’ils avaient des programmes ou fournissent surtout des services d’emploi.
J’ai vu le Dr Arora, notre médecin de famille, qui m’a orienté vers un neurologue. Le dilemme réside en partie dans le fait que la plupart des médecins ne sont pas à jour. Elle m’a dit de m’attendre à ce que cela prenne beaucoup de temps avant qu’ils ne me contactent : organiser les prochaines étapes – rendez-vous, tests, résultats, etc. Vous voyez ce que je veux dire.
Il faut aussi trouver un spécialiste de la gorge – j’ai une consultation bientôt. Entre-temps, j’ai appelé le numéro 800 de Polio Canada pour obtenir de l’aide – voir ce qui se passe – jusqu’à présent, il ne s’est pas passé grand-chose. J’ai pris contact avec un groupe post-polio à Ottawa, qui a cessé de fournir du Covid 19.
Une mise à jour en Mai
j’ai heureusement trouvé un groupe de soutien post-polio (March of Dimes) qui se réunit le mercredi via Zoom. Ils ont été une grande source d’inspiration – Bojan, Eddie, Mona et les nombreuses femmes qui sont d’étonnantes survivantes.
J’ai pu voir le Dr Dora Trojan (qui est une spécialiste mondiale) à Montréal en août dernier et elle a pu confirmer mon état – cela n’a été possible que grâce à l’intervention directe de Tatiana (Dr) Robert Dufour qui avait une relation professionnelle avec le Dr Trojan.
Sachez que ce n’est pas quelque chose que je vous cache, le fait d’écrire a été difficile (la technique a été très difficile). J’ai eu une vie extraordinaire avec de nombreux amis et une famille merveilleuse – Agnès (ma femme), mes
5 enfants Elizabeth, Alexandra, Christopher, Marek et Nicole et deux petits-enfants Mikayla Aryana.
J’espère pouvoir écrire davantage, mais le temps nous le dira.
La prochaine partie couvrira, je l’espère, ma vie académique et professionnelle.
Plus à venir, je l’espère.
By Martin Hill
