Vie quotidienne

Effectuer des changements dans son mode de vie peut devenir nécessaire au fur et à mesure que les effets du syndrome du SPP commencent à se manifester.

 

Disposition d’esprit

Pour maintenir une sensation de bien-être, on doit conserver une attitude positive. Celle-ci peut se développer en planifiant un programme convenant aux besoins de chacun en accord avec son changement de mode de vie.
Un groupe de soutien avec d’autres personnes aux prises avec le problème du SPP peut s’avérer bénéfique pour discuter et accepter certains changements de vie.
Réaliser que vous n’êtes pas seul est un facteur important. Garder ses propres valeurs, ses goûts et l’estime de soi permet d’avoir une attitude positive. Finalement, il est essentiel, tant au point de vue physique que mental, de conserver un équilibre sain entre le travail, le repos et les loisirs.

« Maîtriser l’art de l’adaptation lors des bons et mauvais moments »

Écrit par Linda Edgar, R.N., Ph.D. 
Simple et concret, ce livre présente 7 stratégies pour nous aider à aborder les événements rencontrés avec davantage de résilience, de façon à être en meilleur harmonie avec soi-même. Dans un contexte de post-polio, n’est-ce pas là un sujet intéressant? 
Disponible au coût de 20.00 $ à l’Association. Veuillez nous contacter par courriel ou par téléphone.

 

Ajustement à un nouveau mode de vie

Des changements dans son mode de vie peuvent devenir nécessaires au fur et à mesure que les effets du syndrome du SPP commencent à se manifester : de nouveaux signes de faiblesse, de douleurs et de fatigue, peuvent être la raison pour de telles modifications. Par exemple, une personne qui pouvait se déplacer à l’aide d’une canne ou de béquilles peut maintenant devoir se servir par intermittence d’un fauteuil roulant pour se déplacer. Il est évident que les changements ne sont pas toujours aussi drastiques. Parfois, une période quotidienne de repos ou une réduction des heures de travail peuvent suffire.

Mieux vivre

L’Association québécoise de la douleur chronique (AQDC) a pour mission d’améliorer la condition et de réduire l’isolement des personnes atteintes de douleur chronique au Québec.

Les 10 commandements du SPP

C’est quoi
Après 15 ans de recherche, 10 “commandements” ont été élaborés pour traiter les séquelles post-polio.
Provenance
The Post-Polio Institute and The International Centre for Post-Polio Education and Research. Dr. Richard L. Bruno et Dr. Nancy M. Frick. Juin 1999.
Pour consulter ce document traduit en français, cliquez ici.
Pour consulter la version originale de ce document en anglais, cliquez ici.

 

“Post Polio Syndrome : The Australian Experience”

FILMS. 2005. Polio Network Victoria. Anglais.
Un groupe d’Australiens ayant eu la polio cherche des stratégies pouvant les aider à faire face aux symptômes du Syndrome Post Polio.  Cette réflexion se divise en huit petits vidéos, disponible sur youtube.
Pour visionner la partie 1, cliquez ici. [6:10 min.]
Pour visionner la partie 2, cliquez ici. [4:17 min.]
Pour visionner la partie 3, cliquez ici. [6:34 min.]
Pour visionner la partie 4, cliquez ici. [3:28 min.]
Pour visionner la partie 5, cliquez ici. [4:50 min.]
Pour visionner la partie 6, cliquez ici. [4:58 min.]
Pour visionner la partie 7, cliquez ici. [7:02 min.]
Pour visionner la partie 8, cliquez ici. [5:14 min.]
Quelques autres conseils judicieux sont à souligner :
  • Établir des objectifs réalistes ;
  • Planifier le programme d’une journée ou d’une semaine de façon assez souple pour convenir à vos besoins personnels ;
  • Déterminer ses priorités comme certaines activités qui sont vraiment indispensables et/ou agréables. Les activités exigeantes ne devraient pas avoir lieu à un moment où vous êtes le plus fatigué ;
  • Utiliser des aides telles que cannes, béquilles, orthèses ou autres appareils pouvant vous faciliter la tâche.

 

Sexualité

L’importance de son identité sexuelle et de son intimité ne doit pas être sous–estimée. Un fait important à reconnaître est que ni une polio sévère ni le syndrome post-polio n’affectent le système reproductif, la virilité et/ou le plaisir sexuel. Si une personne atteinte du SPP se voyait aux prises avec un problème quelconque, elle ne devrait pas se sentir gênée ou même hésiter à consulter un spécialiste dans le domaine.

 

Impacts psychologiques

Un fait important à retenir : il n’existe pas nécessairement une relation entre une incapacité physique majeure et le degré de détérioration psychologique. Bien des personnes ont plusieurs incapacités physiques sans que leur santé psychologique ne soit affectée. On peut également considérer l’éventail de réactions individuelles face à une incapacité physique et les attitudes possibles aussi bien que la capacité d’adaptation à cette même incapacité.

Les réactions les plus communes face à ce problème sont :

  • Introversion : s’isoler. Plusieurs personnes souffrant du SPP peuvent se sentir incapables à côté de personnes soi-disant normales ;
  • Angoisse accrue, stress. Cela peut être occasionné par une crainte causée par le manque de connaissances du monde médical sur le SPP aussi bien que par le manque de sensibilisation ;
  • Frustration, dépression. Peut être très évidentes chez certains cas de polio sévère qui doivent maintenant faire face à d’autres incapacités, ce qui peut entraîner un choc émotif d’importance ;
  • Réaction plus mitigée. Souvent constatée chez certains SPP pour lesquels les habitudes fonctionnelles d’indépendance sont brimées.

Le SPP occasionne un traumatisme psychologique parce que :

  • les symptômes surgissent de façon inattendue,
  • la cause est inconnue,
  • l’ignorance et l’incompréhension du problème dans le monde médical et paramédical
  • et le sentiment d’isolement et de désespoir lorsqu’une personne ayant le SPP cherche à trouver des réponses. Alors un sentiment de dévalorisation peut s’installer.

Les séquelles psychologiques du SPP peuvent se diviser en quatre phases qui peuvent ou pas se chevaucher :

  • La première étape est celle du deuil et du déni, ce qui est normal. Cela peut amener une personne SPP à rejeter l’usage de canne, béquilles, appareils orthopédiques, chaise roulante, respirateur, etc.
  • La seconde étape est la perspective d’un physique diminué; la personne devra donner plus d’importance à son côté émotif, personnel et psychologique plutôt qu’à son apparence physique.
  • La troisième consiste à élargir son échelle de valeurs. Prendre conscience que le travail, l’étude et les loisirs donnent un fondement plus solide à l’image qu’on a de soi-même, que l’apparence ou la force physique.
  • La quatrième étape consiste à maintenir une évaluation positive de ses atouts.
C’est ici qu’on apprend à miser sur son potentiel, à l’intérieur des limites de son incapacité plutôt que de se comparer avec les soi-disant “normaux”.

 

Changement de rôle au sein de la famille

La personne atteinte du SPP peut devoir compter physiquement et psychologiquement sur sa famille. De plus, cette dernière doit lui apporter son soutien, la rassurant par la prise en charge des corvées les plus difficiles tout en maintenant l’autonomie de cette personne. La famille doit se souvenir que ce n’est qu’une incapacité physique, que son jugement demeure intact et qu’elle demeure un membre important de la famille.