Causes et symptômes du SPP

Si vous avez eu la polio ou connaissez quelqu’un qui l’a eu, vous avez peut-être des questions concernant le syndrome post-polio. Les études démontrent que 64% des gens qui ont eu la polio peuvent, quelques décennies plus tard, souffrir du syndrome post-polio.
Cette page s’adresse à ceux qui ont eu la polio et à leur famille pour répondre aux nombreuses questions qu’ils peuvent avoir, ainsi qu’au grand public qui cherche des renseignements de base.

 

Définition

Comme son nom l’indique, le syndrome post-polio (SPP) touche les personnes qui ont déjà été atteintes par la polio.
Le SPP, aussi appelé « effets tardifs de la polio » ou « séquelles de la polio », fait référence aux symptômes qui apparaissent chez 50% à 70% des personnes guéries de la polio, après une récupération et une stabilité de leur état durant quelques décennies (15-40 ans).
Le SPP se définit comme une nouvelle faiblesse et/ou une fatigue musculaire anormale, pouvant être accompagnée d’une fatigue généralisée, d’atrophie musculaire ou de douleur chez des gens qui ont récupéré d’une polio paralysante.

 

Causes

Le SPP ne découle pas d’une réactivation du poliovirus; il est une conséquence des séquelles laissées par le poliovirus avant la guérison.
La théorie la plus commune est la suivante. Durant la maladie, le poliovirus a endommagé et détruit des neurones moteurs. Pour combler le vide laissé par ces derniers, les neurones moteurs épargnés ont « bourgeonné » pour réalimenter les fibres musculaires qui avaient perdu leur innervation, tel un arbre qui a fait pousser de nouvelles branches pour compenser. Les neurones moteurs parviennent alors à alimenter plus de fibres musculaires que normalement, leur permettant ainsi de remplir la fonction des cellules détruites en plus de la leur. Ce bourgeonnement explique comment certaines personnes ont pu récupérer presque totalement d’une paralysie (complète ou partielle) après avoir guéri du poliovirus.
Toutefois, cet effort supplémentaire effectué sur plusieurs années provoque l’épuisement du complexe neuromusculaire. Avec le temps, le vieillissement précoce et l’épuisement du neurone moteur causé par la demande excessive amène les nouvelles repousses à se détacher. Les muscles perdent leur innervation (réserve nerveuse) et s’affaiblissent peu à peu. Ce processus de dégénérescence peut aussi produire des déficiences de transmission nerveuse à la jonction neuromusculaire (difficultés de communication entre le nerf et le muscle) qui peuvent à leur tour causer une fatigue musculaire. Il n’est donc par rare de voir des personnes guéries de la polio éprouver graduellement, après plusieurs années d’autonomie complète, de nouvelles difficultés avec leurs jambes, leurs bras, leur respiration ou leur énergie.
En résumé : Infection > Récupération > Reconstruction > Dégénérescence, SPP

 

Facteurs de risque

Ce ne sont pas toutes les personnes qui ont eu la polio qui développent le SPP. Certains facteurs peuvent toutefois accroître le risque de l’avoir ou de le développer :
  • Atteinte de la polio à l’âge de 10 ans ou plus;
  • Un plus grand degré de paralysie au cours de la période initiale d’infection du virus de la polio ;
  • Une plus grande récupération fonctionnelle après une polio aiguë ;
  • Une plus longue période de temps depuis la polio aiguë ;
  • Être tombé, avoir gardé le lit, avoir été hospitalisé, avoir subi un accident ou encore un stress quelconque durant les dernier mois;
  • Prise de poids durant les derniers mois;
  • Atteinte d’une nouvelle maladie (exemple, diabète) ou avoir subi une détérioration due à une affection déjà présente (exemple, arthrite);
  • Un âge plus avancé lors d’une visite à une clinique;
  • Une sur-utilisation de vos muscles ayant récupéré de la polio.

 

Symptômes

Symptômes les plus courants

De nombreux symptômes peuvent accompagner le syndrome post-polio (SPP). Bien qu’aucun ne puisse, en soi, constituer un diagnostique certain de SPP, voici les symptômes qui sont les plus courants :
  • Nouvelle faiblesse, démarche déséquilibrée;
  • Fatigue intense;
  • Nouvelle douleur, musculaire et articulaire;
  • Endurance réduite;
  • Difficultés respiratoires, essoufflement accru, augmentation des infections respiratoires;
  • Troubles du sommeil
  • Sensation de froid lorsque les autres ont chaud, parfois accompagné de sensation de brûlure et de picotement;
  • Modification du mode de vie (besoin d’appareils orthopédique ou ventilateur);
  • Stress, période d’anxiété et de dépression;
  • Dysphagie (difficulté à avaler, blocage ressenti au moment de l’alimentation).

 

La nouvelle faiblesse

La nouvelle faiblesse apparaît, avec ou sans perte musculaire, chez environ 20-40% des patients. Cette faiblesse accrue peut provoquer de l’instabilité au niveau des articulations résultant en différentes difformités et causant parfois une démarche déséquilibrée.

 

La fatigue

La fatigue, la manifestation la plus évidente du SPP, se présente de deux façons: une fatigue générale et une fatigue musculaire localisée. Plusieurs patients souffrent d’emblée d’un épuisement total suite à une brève activité physique, connu sous le terme « le mur polio ». La fatigue musculaire se manifeste par une perte de force musculaire graduelle lors d’une activité continue. Cette fatigue disparaît avec le repos.
Les symptômes reliés à la fatigue sont : besoin accru de sommeil, problèmes de concentration, résistance réduite qui amène un changement de vie. De plus, les personnes avec un problème respiratoire peuvent éprouver une variété d’autres symptômes tels que : essoufflement accentué, troubles du sommeil, confusion, difficulté de concentration, etc…
Ces différents types de symptômes peuvent être regroupés comme suit :
  • Généraux : Faiblesse et/ou fatigue accrue, endurance diminuée pour les activités journalières, modification du mode de vie (besoin d’appareil orthopédique ou ventilateur), déséquilibre, gain excessif de poids, période d’anxiété et de dépression (causée par une diminution de la résistance physique).
  • Neuromusculaires : Douleur accrue et déformation des articulations, douleurs musculaires, contractions musculaires, nouvelles faiblesses des muscles, augmentation de fractures (causées par la faiblesse).
  • Respiratoires : Essoufflement accru, augmentation des infections respiratoires, difficultés de langage, troubles du sommeil, confusion surtout au réveil, difficultés de concentration.

 

La nouvelle douleur

La nouvelle douleur est le principal symptôme chez certains patients, surtout au niveau des muscles et des articulations. Cette douleur est reliée à l’activité physique. Une autre douleur, celle de brûlure profonde de l’ossature et du muscle, n’est pas nécessairement rattachée à une activité particulière; par contre elle est la plus difficile à traiter.

 

Gardez à l’esprit

  • Le SPP n’est pas nécessairement permanent ; une autre période de stabilité peut être vécue.
  • La non-utilisation ou la sous-utilisation musculaire peut ressembler aux symptômes du SPP. En effet, l’inactivité peut provoquer une réduction de la force musculaire, ainsi qu’une perte d’endurance.
  • La perte de neuro-moteurs découlant du vieillissement normal peut elle aussi empirer la situation.

 

Maladies plus fréquentes

Certaines maladies apparaissent plus fréquemment parmi les personnes qui ont eu la polio que dans la population générale :
  • Apnée du sommeil (problème de respiration durant le sommeil)
    • Elle peut causer : fatigue pendant la journée, maux de tête le matin, cauchemars, ronflements, difficultés de concentration et irritabilité.
    • Elle peut être diagnostiquée dans une clinique du sommeil et traitée.
  • Fibromyalgie
    • Elle peut causer : une douleur chronique et généralisée.
    • Elle peut être traitée avec certains médicaments, des exercices aérobiques, etc.
  • Ostéoporose (perte de masse osseuse)
    • Elle augmente les risques de fracture.
    • Elle peut être traitée avec plusieurs médicaments.
Le diagnostic et le traitement de ces désordres associés à la polio peuvent contribuer au soulagement des symptômes ressentis.

 

Impact psychologique

Pour terminer, il ne faut pas ignorer l’impact psychologique du SPP sur l’individu. Le SPP peut également être à l’origine d’introversion, d’isolement, d’angoisse et de frustration chez les personnes affectées puisque :
  • Les symptômes surgissent de façon inattendue;
  • La cause est souvent inconnue;
  • La personne doit faire face à l’ignorance et à l’incompréhension du problème dans le monde médical et paramédical (diagnostiques erronés, négation du médecin face aux soucis exprimés,…);
  • Il est parfois difficile d’affronter la réalité avec de nouvelles limites.

 

Diagnostique

Il est difficile d’établir un diagnostique du SPP puisque c’est un syndrome d’exclusion (le médecin doit procéder à un processus d’élimination des autres facteurs), que peu de médecin en connaissent l’existence, et que plusieurs des symptômes peuvent être confondus par le patient avec ceux découlant d’un vieillissement normal.
Le diagnostique du SPP requiert l’histoire du patient ainsi qu’un examen physique. Le médecin peut vérifier la force musculaire et la quantité de mouvements de chaque articulation, puis l’électromyographie peut vérifier la perte préalable de neurones moteurs (macro EMG).
Le PPS Task Force dirigé par le Dr Cashman a rédigé en 1997 les critères de diagnostique du SPP. Le SPP est diagnostiqué lorsqu’il y a :
  • Un passé médical crédible de polio aiguë;
  • Une période de stabilité fonctionnelle suivant l’affection originelle de la polio (peu importe le degré);
  • Un changement fonctionnel récent (dans les derniers mois);
  • Un électromyogramme confirmant une nouvelle dégénérescence.

 

Traitement et prévention

Il n’existe, à ce jour, aucun remède contre le SPP; il faut donc essayer de freiner le processus et soulager les symptômes.
  • Restez positif
  • Modifiez votre style de vie
    • Reposez-vouspour éviter une diminution marquée de vos capacités. Évitez le stress. Utilisez des moyens et outils pour éviter la fatigue et la douleur.
    • Restez en forme(sans abuser de vos exercices ; privilégiez l’axiome : « ménagez pour conserver »).
    • Établissez des objectifs réalistes. Respectez votre corps.
  • Informez-vous sur les médicamentsqui peuvent vous aider (ex : pour soulager la douleur). Prenez garde aux effets secondaires liés à votre situation (ex : anesthésie)
  • Utilisez des aides techniques(telles que cannes, béquilles, orthèses, fauteuil roulant ou autres appareils pouvant vous faciliter la tâche).
  • Dormez bien. Mangez bien.
  • Évitez d’avoir un surplus poids.

 

Gardez à l’esprit

Parmi les personnes qui ont eu la polio, celles qui stimulent trop leurs muscles affaiblis et qui ne prennent pas de repos lorsqu’elles ressentent de la fatigue musculaire ont davantage de chances que les autres de noter une diminution marquée de leurs capacités, c’est-à-dire de vivre une plus grande augmentation de leur fatigue, de leur faiblesse et de leurs douleurs persistantes.
Pour s’aider, les survivants de la polio doivent garder la forme, éviter le stress, conserver un rapport équilibré de 2 pour 1 entre le repos et l’activité. Et garder à l’esprit qu’en utilisant les moyens appropriés et les dispositifs mis à leur disposition pour éviter la fatigue et la douleur, vous ne faites pas preuve de paresse, mais plutôt de sagesse.